A todo el que está acostumbrado a pensar le asusta perder algún día el entendimiento. Dejar de entender lo que pasa, desconectar de sí mismo y que tengan que ser otros los que decidan. Perder la razón, dejar de ser nosotros mismos. Una enfermedad así da más miedo que cualquier otra. De momento, todavía conservamos la cabeza y podemos expresarnos.

Hay una tendencia médica que atribuye el ser persona —por ejemplo, en caso de sedación contra el dolor— al grado de capacidad que tenga el paciente de expresarse. No me parece bien. Eso presupone una idea de persona demasiado «logocéntrica». Un destacado neurólogo me dijo que el paciente de Alzheimer acaba siendo «un fantasma de sí mismo». Tampoco lo encuentro bien. En ambos casos se parte de una idea parcial de lo que es ser persona. El ser humano es más que un animal que piensa.

Cualquier enfermedad nos pone a prueba. El Alzheimer, y el conjunto de las demencias, también. Si en la salud la vida ya nos pone a prueba, en la enfermedad lo hace igualmente. En el Alzheimer se pone a prueba al paciente, a la familia, al sistema sanitario y a la sociedad. Se pone a prueba, durante las primeras semanas, la fuerza de resistencia anímica del enfermo y, durante todo el tiempo, el amor, el respeto y la justicia de su entorno.

La enfermedad del olvido pone a prueba la humanidad que tenemos o creemos tener. Pone a la persona frente al espejo. Una conocida actriz catalana ha revelado con lucidez y coraje que padece Alzheimer. Dice que a donde no querría llegar es a la nada y pide que la dejen morir antes de alcanzarla. No me imagino, por ejemplo, a Albert Camus atravesando esta enfermedad; su muerte, que se produjo por un absurdo accidente de automóvil, fue menos absurda que haber tenido que sufrir una lenta degradación de la mente.

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El enfermo de Alzheimer experimenta, primero, cambios de conducta y pérdidas de memoria. La progresión es imparable: amnesia, dificultad de comprensión, problemas verbales, apatía, pérdida de movimientos, reducción de la capacidad perceptiva, confusión, incapacidad para reconocer las caras, vaguedad en la mirada, estado vegetativo. Se entiende que pueda pedirse por anticipado la eutanasia. Un relevante político y un conocido filósofo, ambos catalanes, y amigos de toda la vida, sufren los dos Alzheimer: cuando coinciden en el centro de rehabilitación se miran, pero ya no se reconocen.

El Alzheimer no distingue entre sexos —aunque lo sufren más las mujeres—, profesiones, clases sociales, etnias o nacionalidades. Si bien suele aparecer entre los 60 y los 70 años —lo padece uno de cada diez individuos de más de 65 años—, puede ser que el mal se haya iniciado diez años antes o más.

 

Sin identidad personal

Es una enfermedad cruel y, en cierto modo, peor que el dolor: borra la identidad personal. Cuando los prisioneros entraban en los campos de concentración, los nazis los desposeían de todo objeto personal; pasaban a ser números. Cuando se entra en una enfermedad como la demencia, es la naturaleza la que te roba la identidad personal. Con el añadido de que la sociedad, en lugar de un número en el brazo, te pone la etiqueta de «enfermo de Alzheimer», identifica a la persona con su síndrome, como si la persona se redujera a eso.

Definir a un enfermo o a la persona misma por su dolencia es una crueldad a la que nos estamos acostumbrando. Del enfermo de Alzheimer oímos decir entre la gente de su círculo: «Ya no es el mismo» o «Ya no es como era». A partir de entonces, siempre añadiremos al decir su nombre: «Tiene Alzheimer». La naturaleza le ha socavado la personalidad y la sociedad, ahora, le roba la persona que no ha dejado de ser. Porque el enfermo «ya no es el mismo», pero sigue siendo él o ella. La persona no desaparece. Imaginemos una vela: la llama será la misma aunque la cera se vaya consumiendo. La persona es como esa llama.

Por el gran número de neuronas dañadas, el cerebro del enfermo perderá en tamaño y peso, sus surcos se ensancharán como valles. Pero la persona persistirá. Solo una concepción materialista del ser humano, que reduce la identidad a la integridad bioneurológica, llevará a creer que con una demencia avanzada no se tiene personalidad ni se es persona. El determinismo científico, con el pretexto de las neurociencias, nos lleva a menudo a esta pobre conclusión. Pero la naturaleza humana no se reduce al mantenimiento de su «integridad» celular —la identidad corporal— ni al sentido de la identidad personal. Mientras hay humanos, hay personas, pese a la pérdida de estos dos distintivos, la identidad cuantitativa y la cualitativa. Perder en esto último, en identidad personal y, de paso, la personalidad, no significa perder la naturaleza humana, ni la personeidad.

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Todo el mundo conoce o ha conocido a alguien que padece el mal de Alzheimer. Me han contado que un hombre cuya madre murió de esta enfermedad, está muy preocupado porque cree que él también la sufrirá. Pero no se ha demostrado que se trate de una dolencia hereditaria, si bien no se descarta un componente genético. De hecho, todavía ignoramos su origen. Confiemos en que algún día lo conoceremos.

Se han barajado otras causas, como la contaminación. O el haber vivido de forma poco saludable. Incógnitas. Lo único que se sabe es qué partes y qué funciones del cerebro resultan afectadas. Tampoco existe una certeza absoluta de que los síntomas observados sean realmente los de esta enfermedad. No puede hacerse un diagnóstico definitivo; este solo puede certificarse con la autopsia, cuando puede constatarse que, efectivamente, se trataba de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la actividad de las neuronas: pierden su fuerza de conexión, la sinapsis, porque fallan los neurotransmisores de proteínas —como la acetilcolina, sobre todo— que alimentan el enlace entre las partes.

La persona sin memoria ni conciencia no ha sido vaciada de identidad. Vive la condición humana en otro estado.

La causa es, pues, neurológica y, en concreto, bioquímica, mientras aguardamos a que algún día pueda saberse por qué se produce. Confiemos en que se sabrá y en que se podrán administrar medicamentos que frenen o eviten la enfermedad. Se está investigando hoy en día para lograrlo, pero con recursos materiales y humanos aún limitados. Teniendo en cuenta que se prevé que hacia el 2050 más de un millón de personas sufrirán en España una demencia, es injusto que no se haga lo suficiente para evitarlo. Por otro lado, el gasto público de los países occidentales en el tratamiento del Alzheimer se sitúa en tercer lugar después del dedicado al cáncer y las cardiopatías.

La persona sin memoria ni conciencia no ha sido vaciada de identidad. Vive la condición humana en otro estado. Un estado en el cual sigue vigente el derecho a la felicidad y en el que, hasta prácticamente el último estadio de la enfermedad, persiste la sensación de bienestar. La enfermedad del olvido nos sitúa en otro estado, pero dentro del mismo curso de la vida. Hay un antes y un después, obviamente; pero no dos vidas. No un alguien que «fue» y, ahora, un alguien que «ya no es».

Si la persona es su biografía, es decir, unidad de vida y relato, y el enfermo de Alzheimer ya no la puede contar, ni recordarla él mismo, tendrá que ser otra persona la que recuerde quién es y quién fue el enfermo. Las cosas que hizo y las que habría querido hacer; los rasgos más positivos de su personalidad. Lo que aportó a los demás. Y no es que ahora, enfermo, ya no aporte nada. Parece ausente, pero está presente, y sonreirá prácticamente hasta el final. La sensibilidad es lo último que se pierde.

 

Un deber de dignidad

Creo que esta función sustitutoria de la memoria de otro, que nos convierte en procuradores de su biografía, es un deber moral hacia quien, contra su voluntad, ya no dispone de la fuerza para hacerse presente a sí mismo ni para presentarse a sí mismo ante los de