A tothom qui està acostumat a pensar l’espanta perdre un dia l’enteniment. Deixar d’entendre què passa, desconnectar de si mateix i que hagin de ser uns altres qui decideixin. Perdre la raó, deixar de ser nosaltres. Emmalaltir d’això fa més por que qualsevol altra malaltia. De moment, conservem encara el cap i podem expressar-nos.

Hi ha una tendència mèdica que atribueix el ser persona –per exemple, en cas de sedació contra el dolor– al grau de capacitat que tingui el pacient d’expressar-se. No em sembla bé. Pressuposa una idea de persona massa «logocèntrica». Un destacat neuròleg em va dir que el pacient d’Alzheimer acaba sent un «fantasma de si mateix». Tampoc no ho trobo bé. En tots dos casos es parteix duna idea parcial del que és ser persona. L’ésser humà és més que un animal que pensa.Tota malaltia ens posa a prova. L’Alzheimer, i el conjunt de les demències, també. Si en la salut la vida ja ens posa a prova, en la malaltia ho fa igualment. En l’Alzheimer es posa a prova el pacient, la família, el sistema sanitari i la societat. Es posa a prova, les primeres setmanes, la força de resistència anímica del malalt i, durant tot el temps, l’amor, el respecte i la justícia del seu entorn.

La malaltia de l’oblit posa a prova la humanitat que tenim o creiem tenir. Posa la persona davant del mirall. Una coneguda actriu catalana ha revelat amb lucidesa i coratge que pateix Alzheimer. Diu que allà on no voldria arribar és al no-res i demana que la deixin morir, abans d’entrar-hi. No m’imagino, per exemple, un Albert Camus travessant aquesta malaltia; la seva mort, que fou per un accident absurd d’automòbil, va ser menys absurda que l’haver de patir una lenta degradació de la ment.

El malalt d’Alzheimer experimenta, primer, canvis de conducta i pèrdues de memòria. La progressió és imparable: amnèsia, dificultats d’enteniment, problemes verbals, apatia, pèrdua de moviments, reducció de la capacitat perceptiva, confusió, desconeixement de rostres, vaguetat de la mirada, estat vegetatiu. S’entén que es pugui demanar amb anticipació l’eutanàsia. Un rellevant polític i un conegut filòsof, ambdós catalans, i amics de tota la vida, pateixen tots dos Alzheimer: quan coincideixen al centre de rehabilitació, es miren, però ja no es reconeixen.

PUBLICITAT
Renfe / Somos tu mejor Opción

L’Alzheimer no distingeix entre sexes –el pateixen més les dones, però–, professions, classes socials, ètnies ni nacionalitats. Encara que sol aparèixer entre els 60 i els 70 anys –el pateix un de cada deu individus de més de 65 anys–, pot ser que el mal s’hagi iniciat deu o més anys abans.

 

Sense identitat personal

És una malaltia cruel i, en algun aspecte, pitjor que el dolor: esborra la identitat personal. Quan els presoners entraven als camps de concentració, els nazis els desposseïen de tot senyal personal; passaven a ser números. Quan s’entra en una malaltia com la demència, és la natura qui et roba la identitat personal. Amb l’afegit que la societat et posa, en comptes d’un número al braç, l’etiqueta de «malalt d’Alzheimer», identifica la persona amb la seva síndrome, com si la persona es reduís a això.

Definir un malalt o la mateixa persona per la seva malaltia és una crueltat a la qual ens estem acostumant. Del malalt d’Alzheimer sentim a dir, entre el seu cercle: «Ja no és el mateix», «ja no és com era». En endavant, al seu nom sempre afegirem: «Té Alzheimer». La natura li ha soscavat la personalitat i la societat li roba, ara, la persona que no ha deixat de ser. Perquè el malalt «ja no és el mateix», però continua sent ell o ella. La persona no desapareix. Imaginem una espelma: la flama serà la mateixa, encara que la cera es vagi esmunyint. La persona és com aquesta flama.

Pel gran nombre de neurones danyades, el cervell del malalt perdrà en mida i pes, els seus solcs s’obriran com valls. Però la persona restarà. Només una concepció materialista de l’ésser humà, que redueix la identitat a la indemnitat bioneurològica, menarà a creure que amb una demència avançada no es té personalitat ni s’és persona. El determinisme científic, amb el pretext de les neurociències, ens porta sovint a aquesta pobra conclusió. Però la naturalesa humana no es redueix al manteniment de la seva «indemnitat» cel·lular –la identitat corporal– ni al sentit de la identitat personal. Mentre hi ha humans, hi ha persones, malgrat la pèrdua d’aquests dos distintius, la identitat quantitativa i la qualitativa. Perdre en això últim, en identitat personal i, de passada, la personalitat, no vol dir perdre la naturalesa humana, ni la personeïtat.

PUBLICITAT
Fabriquem oportunitats per al teu futur. Zona Franca de Barcelona.

Tothom coneix o ha conegut algú que pateix el mal d’Alzheimer. M’han dit que un home, la mare del qual en va morir, està molt preocupat perquè creu que ell també el patirà. Però no s’ha demostrat que es tracti d’un mal hereditari, per bé que no se’n descarta el component genètic. De fet, n’ignorem encara l’origen. Confiem que algun dia el sabrem.

S’han esmentat altres causes, com la contaminació. O haver viscut de manera poc saludable. Incògnites. L’únic que se sap és quines parts i funcions del cervell són les afectades. Tampoc no hi ha certesa absoluta que els símptomes presentats siguin realment els d’aquesta malaltia. No es pot fer un diagnòstic definitiu; aquest només es pot certificar amb l’autòpsia, quan es pot constatar que, efectivament, es tractava d’una malaltia neurodegenerativa que afecta l’activitat de les neurones: perden la seva força de connexió, la sinapsi, perquè fallen els neurotransmissors de proteïnes –com, sobretot, l’acetilcolina– que alimenten l’enllaç entre si.

La persona sense memòria ni consciència no ha estat buidada d’identitat. Viu la condició humana en un altre estat.

La causa és, doncs, neurològica, i en concret bioquímica, tot esperant que algun dia es pugui saber per què es produeix. Confiem que se sabrà i que es podran administrar els medicaments que frenin o evitin la malaltia. Es fa avui recerca per arribar-hi, però amb recursos materials i de personal encara limitats. Tenint en compte que es preveu que vers el 2050 més d’un milió de persones a Espanya patiran una demència, és injust que no es faci prou per evitar-ho. D’altra banda, la despesa pública dels països occidentals en el tractament de l’Alzheimer es troba en tercer lloc després de la dedicada al càncer i les cardiopaties.

La persona sense memòria ni consciència no ha estat buidada d’identitat. Viu la condició humana en un altre estat. Un estat en el qual continua el dret a la felicitat i, fins a pràcticament el darrer estadi de la malaltia, roman la sensació del benestar. La malaltia de l’oblit ens situa en un altre estat, però dins del mateix curs de la vida. Hi ha un abans i un després, òbviament; però no dues vides. No un qui «va ser» i, ara, un qui «ja no és».

Si la persona és la seva biografia, és a dir, unitat de vida i relat, i el malalt d’Alzheimer ja no la pot contar, ni ell mateix recordar-la; haurà, doncs, de ser una altra persona la que recordi qui és i qui va ser el malalt. Les coses que va fer i les que hauria volgut fer; els trets més positius de la seva personalitat. Allò que va aportar als altres. I no és que ara, malalt, ja no aporti res. Sembla absent, però és present, i somriurà fins a pràcticament el final. La sensibilitat és l’últim que es perd.

 

Un deure de dignitat

Crec que aquesta funció substitutòria de la memòria de l’altre, fent-nos procuradors de la seva biografia, és un deure moral cap a qui, contra la seva voluntat, ja no disposa de la força per a fer-se a si mateix present ni presentar-se a si mateix davant dels altres. Entenc que és un deure de dignitat: la seva, però també la nostra. Perquè el malalt, fins i tot un individu en coma o en estat vegetatiu, com acabarà el pacient d’Alzheimer, pertany, igual que la resta, a l’espècie humana; és un ser humà. I no pot ser tractat tampoc com un objecte: té valor, no preu. Té dignitat, i respectant la seva, respectem també la nostra.

Oblidar la biografia de qui coneixem i estimem és indigne. Tenir el seu historial de vida, i no solament la seva història clínica, hauria de formar part del necessari protocol d’atenció del malalt en qualsevol centre de salut, públic o privat.